Dementie: van hersenlagen tot omgangsvragen
Auteurs:
Ronald Geelen en Hans van Dam
ISBN: 9789036810227
Uitgever: Springer Media B.V.
Verschenen: 12-01-2016
Niet-letterlijke citaten; samenvatting van voor mij relevante passages.
Over de auteurs:
Ronald Geelen is psycholoog bij Thebe Breda. Van zijn hand verschenen verscheidene boeken en honderden artikelen in vaktijdschriften. Bekend zijn onder meer Dementiezorg in de praktijk (2 delen, verschenen bij Bohn Stafleu van Loghum) en Het komt wel goed (Perspectief Uitgevers). Zijn eerste boek Dementie: verhalen en goede raad is eveneens verschenen bij Bohn Stafleu van Loghum.
Hans van Dam is docent en schrijver, gespecialiseerd in hersenletsel en ethische dilemma’s. Hij is voor zijn publicaties meermalen onderscheiden.
Beide auteurs zijn consulent voor het Centrum voor Consultatie en Expertise.
Hersenlagen
 |
 |
Een tekening van de hersenen met per kleur aangegeven:
|
 |
Een schematische voorstelling van de hersenen met in vier lagen:
Van boven naar beneden vinden in de verschillende lagen plaats: Ingaande signalen komen de hersenen binnen via de hersenstam, gaan via de middenhersenen en het limbisch systeem naar de cortex. Vanuit de cortex, het limbisch systeem en de middenhersenen gaan de uitgaande reacties via de hersenstam naar buiten. |
Op welke hersenlaag de prikkelverwerking plaatsvindt en hoe (on-)geremd of bewust de erop volgende reactie kan zijn, hangt af van de mogelijkheden en staat van het brein. Het hoogste hersenniveau is alleen onder gunstige omstandigheden bereikbaar.
Bij diffuse hersenschade (diffuus is verspreid over het brein) is er veel risico op het wegvallen van de invloed van bovenaf, omdat de hogere hersenniveaus het meeste van het brein vragen en dus het eerst dienst weigeren.
Iemand met dementie die bij de zorg de zorgverlener ongewenst intiem betast, vertoont meestal geen zelfgekozen gedrag. Hij is niet in staat zichzelf af te remmen bij een bepaalde prikkel.
Prikkels zijn ook nodig
Bij prikkelarmoede gaan de hersenen zelf prikkels maken. Bij mensen die in een zintuiglijk monotone omgeving verkeren kunnen fantasie en realiteit verstoord raken, en ze kunnen gaan hallucineren, of zichzelf gedragsmatig stimuleren door bijvoorbeeld hard slaan op de tafel of steeds roepen.
Zelfreflectie en empathie
Het gaat bij een teruglopend inlevingsvermogen niet om een bewuste keuze, maar om onvermogen. Hier komt bij dat het vermogen tot zelfreflectie net zo complex is en dus gelijktijdig afneemt. Gevolg: mensen met dementie krijgen meer moeite om na te denken over vragen als ‘waarom doe ik wat ik doe?’, ‘hoe voel ik me nu precies en waarmee heeft dat te maken?’. Kortom: iemand kan zich niet alleen minder verplaatsen in de ander, maar ook niet meer in zichzelf.
Goed bedoelde adviezen zullen vaak slecht worden begrepen, bijvoorbeeld ‘het is gezien uw omstandigheden goed om regelmatig te bewegen’. Zo’n raadgeving doet een beroep op inzicht in de eigen situatie en daaruit een logische gevolgtrekking kunnen maken. Daarmee wordt een beroep gedaan op het hoogste hersenniveau, wat er dus niet meer is. Bewegen voor iemand aanlokkelijk maken zodat iemand daar direct voordeel aan ontleent geeft meer kans om de ander in beweging te krijgen, bijvoorbeeld door voor te stellen te gaan lopen en daarna iets lekkers te gaan eten in het restaurant. Op deze manier doe je een beroep op het nog intacte emotionele brein.
Cognitieve stoornis
Veel ouderen kampen met een lichte, maar merkbare achteruitgang in het geheugen, denken en de emotieregulering. Deze is niet zo uitgesproken dat de diagnose dementie op z’n plaats is. In vakkringen spreekt men van een ‘milde cognitieve stoornis’ (Mild Cognitive Impairment, MCI). In 50% van de gevallen is MCI een voorbode van dementie. De functievermindering komt door het normale patroon bij veroudering (afname van grijze stof in de voorste hersendelen en in de wandkwab = pariëtale kwab) en daarbovenop bijvoorbeeld uitputting, sluipend vitaminetekort door weinig of erg eenzijdig eten, niet onderkende diabetes, schildklierproblemen, stress, etc. Bij sterke afname van de grijze stof in de hippocampus en vooral in de directe omgeving van de hippocampus en een abnormale vorm van de hippocampus ontwikkelde 80% van de mensen met MCI binnen een jaar de ziekte van Alzheimer.
Algemene adviezen voor de begeleiding bij Alzheimerdementie
- Houd wat je zegt eenvoudig en kort, zonder te overdrijven. Praat in kalm tempo, over wat hier en nu zichtbaar is, of wat sowieso voor de persoon zelf makkelijk bereikbaar is. Kortom: organiseer succeservaringen. Denk hierbij aan stokpaardjes en specifieke interessegebieden, onderwerpen uit iemands levensloop. Vraag minder en zeg meer vanuit jezelf, dat vermindert de kans op ‘falen’. Laat het bedoelde eventueel zien, doe een gevraagde handeling voor. Leg het onderwerp bijvoorbeeld in de week door er wat over te vertellen vóór je erop doorgaat of er iets over vraagt, omdat de informatieverwerking vertraagd is.
- Vraag iets pas als het hier en nu aan de orde is. Loop dus niet op zaken vooruit, dat vraagt denken in tijd en dat is een moeilijker hersenfunctie dan menigeen denkt. Wij zijn zo gewend om in ‘toen’ en ‘straks’ te denken, maar daar zijn toch vrij ingewikkelde hersensystemen voor nodig. Vooral de linker hersenhelft is hiervoor belangrijk en die gaat bij de ziekte van Alzheimer snel achteruit, vandaar dat tijdsbeleving al zo vroeg in het proces een probleem wordt.
- Blijf iemand betrekken in wat je doet, leg het eenvoudig en concreet uit en vraag wat iemand vindt van wat je zegt of voorstelt. Als je dit nalaat kan het heftige reacties oproepen omdat men zich als een kind behandeld voelt. Open vragen kunnen ook verwarring en verzet oproepen. Om dit te voorkomen kun je half open vragen stellen, waarin het antwoord eigenlijk al besloten ligt: ‘is dit goed zo, mamma?’ Het is belangrijk je hierbij te realiseren dat de juistheid van het antwoord er niet toe doet; het gaat erom dat de vraag gesteld wordt, en de persoon met dementie zich betrokken voelt, niet buitengesloten. Het gaat om het gevoelsniveau.
- Frustratie door onvermogen of fouten is te verlichten door de fout ruiterlijk bij jezelf te leggen: “vervelend... ik had ook moeten opletten...” Degene met dementie voelt immers al zo vaak dat zij faalt. Vermijd verwijzing hiernaar en neem nuchter de ‘schuld’ op je.
Vasculaire dementie
Vasculaire dementie ontstaat door een opeenvolging van kleine ‘beroertes’ (cerebrovasculaire accidenten, CVA’s), verspreid in de hersenen. Als de verschijnselen van de CVA niet langer dan een paar uur duren spreekt men van een ‘transient ischemic attack’ (TIA) of mini-beroerte.
Aandachtspunten bij vasculaire dementie
- Het algemeen functioneren en de mogelijkheden variëren zonder dat de persoon daarop zelf invloed heeft. Wat de ene dag of het ene dagdeel gemakkelijk ging, blijkt later onhaalbaar. In mindere tijden zul je de eisen terugschroeven, richting ‘toedekkende’ uitleg. ‘Je bent nu moe en niet op je best. Daarom help ik je nu. Een volgende keer kun je het vast weer zelf.’
- Zeer kenmerkend is de vertraging in mentale processen. Begrijpen, denken en reageren kosten meer tijd en energie. Deze vertraging zien we ongeacht de plaats van hersenschade. Wel zien we deze vertraging en vermoeidheid extra bij schade diep in de hersenen. Praktisch betekent het dat wij tijd moeten nemen. Wij zijn al gauw te snel. In de flow van het werk kan tempo drukken lastig zijn, maar uiteindelijk winnen we tijd. Te snel betekent immers onrust en stress, en dat veroorzaakt allerlei gedrag dat weer onze aandacht vraagt. Dus als vuistregel, zeker in perioden van verminderde draagkracht, is het raadzaam om contact te doseren, tempo aan te passen en zoveel mogelijk zielerust te bieden.
Subcorticale dementie
Subcorticale dementie, ook subcorticale leukencefalopathie of de ziekte van Binswanger is een zeldzame vorm van vasculaire dementie.
Aandachtspunten bij subcorticale dementie
- Besef van achteruitgang is vaak aanwezig, inzicht en overzicht zijn vaak verminderd. Dit heeft ingewikkelde psychologische gevolgen. Inzicht geeft houvast, ontbreken van inzicht vermindert de diepte van de beleving. Maar het besef geeft een vaag, en soms helder, gevoel dat er iets mis is, dat men faalt. Mensen kunnen dit falen door gebrek aan inzicht niet duiden. Dat maakt onzeker tot angstig. Achterdocht kan snel toenemen: wie zichzelf niet begrijpt maar wel aanvoelt dat er veel misgaat, kan de schuld bij de ander gaan leggen. Ons brein wil namelijk altijd een verhaal. Wie een oorzaak niet in zichzelf vindt, zoekt die elders. Dat gaat bij deze mensen niet bewust, maar het gebeurt wel.
- De problemen in motoriek kunnen uiteenlopen: stijfheid (rigiditeit), voorovergebogen houding, schuifelpassen, traagheid en blokkeren, bevingen, spreken met zachte stem (dysfonie/heesheid) en gestoorde articulatie (dysartrie). Er kunnen problemen zijn om een beweging te starten en/of om deze te stoppen. De speekselproductie kan verhoogd zijn terwijl het spontaan wegslikken ervan vermindert, zodat speekselvloed ontstaat (kwijlen).
Deze kenmerken zijn een gevolg van verstoringen in de dieper gelegen hersendelen, om precies te zijn in het aansturen van de spieren (zoals de slikspieren). Verbaal aansporen en druk uitoefenen verstrekt het blokkeren bij bewegen! Hoe bewuster de persoon de beweging wil maken en hoe meer hij zich daartoe onder druk zet, des te moeilijker het meestal gaat. Dat komt omdat de aansturing via de cognitieve route (dus via ‘opdracht’) voor de hersenen in toenemende mate een onbegaanbare weg is. De automatische route is vaak wel intact, dus vanzelf gaat het wel!
Als later de bewuste wil er niet meer is, kan de handeling soms ineens spontaan wel goed en vloeiend verlopen. Het kan niet genoeg benadrukt worden dat het hierbij dus niet gaat om gebrekkige motivatie of onwil, maar om onvermogen. Soms gaat het bewegen makkelijker door bijvoorbeeld tijdens het lopen hardop te tellen, dit is een min of meer automatisch verlopend richtsnoer voor het bewegen. (Laura: of een simpel liedje erbij zingen of muziek afspelen.) - Eventuele psychotische kenmerken zoals wanen en hallucinaties vragen zorgvuldige aandacht. Wees bij achterdocht niet al te indringend en direct, zit de persoon niet te dicht op de huid. Bij het benaderen kun je bij elke fase kort toestemming vragen, zoals om binnen te komen, dichterbij te komen, te gaan zitten, en zo verder. Spreek de wanen niet direct tegen. Ga er ook niet volledig in mee, maar vraag bijvoorbeeld concreet na hoe iemand zijn directe omgeving ervaart. Richt de aandacht gaandeweg kalm op de ervaring hier en nu. Wat neemt hij waar, wat ziet hij precies, wat hoort hij, wat zeggen de stemmen? Bij enige twijfel over de eigen opvatting kan die wel voorzichtig worden geuit, maar blijf voorzichtig met de hallucinatie te elimineren. Zeg bijvoorbeeld “weet u helemaal zeker dat...”, “kan het ook zijn dat...”, of nog iets gewaagder: “het is dat u het zegt, maar ik vind uw verklaring moeilijk te geloven. Zou er ook nog een andere verklaring voor kunnen zijn?”
Ervaringen van de ander wegzetten als onmogelijk is ‘dodelijk’. Daarmee stap je uit het contact en voelt de ander zich onbegrepen, wat de stress verhoogt en de symptomen verergert. Het onderliggende gevoel benoemen is vaak een veiliger weg. “Als ik ... zou zien, zou ik gespannen zijn. Hoe is het voor u?”
Het werkt soms om na een tijdje (niet te snel) over te schakelen op andere, niet emotioneel belaste onderwerpen, zoals de dagelijkse dingen die plaatsvinden en onderwerpen waar hij goed in thuis is. Afleiden helpt omdat iemand vastzit in zijn eigen waarneming en zelf niet kan wisselen, dus dat wisselen moet van buitenaf komen. Maar vóór je dat doet maak je contact en toon je belangstelling voor de ervaringen en gevoelens van de ander.
Algemene tips
- Algemene, onpersoonlijke, maatschappelijke en politieke feiten worden soms minder belangrijk gevonden, maar bij geheugenverlies blijft dit soort informatie soms nog lang oproepbaar. In dat geval is hierover praten geruststellend: ‘Dit gaat over iets dat ik nog weet!’. Bijvoorbeeld: ‘wat kostte een brood in 1950?’, ‘wat was je maandsalaris?’, ‘wie was toen de premier?’, ‘langs welke route wandelde je altijd vanuit je huis naar de winkel?’ en ‘kleine’ onderwerpen zoals lievelingseten, favoriete kleding, familienamen, standaardgrapjes, etc. kunnen juist fijn zijn. Hierbij kan het helpen om samen te kijken naar documentaires, oude liedjes te zingen/beluisteren, (foto's van) huishoudelijke en persoonlijke voorwerpen van vroeger te bekijken, etc. Het gaat niet om het trainen van het geheugen of langer laten behouden van herinneringen, maar om de ervaring van het moment. Het doel is een positieve ervaring. Wat de persoon zegt hoeft niet feitelijk te kloppen. Het is belangrijk pijnlijke ervaringen te vermijden.
- Het kan handig zijn een logboek te maken van actuele herinneringen aan het recente verleden. Bijvoorbeeld uitstapjes, foto’s van de eigen zitplaats en slaapkamer, relevante begeleiders, maaltijden. Dit wordt dan een tastbaar ‘bewijs’ van het leven nu, een herinnering dat ook het leven hier en nu voldoening geeft, dat er plezierige en ontspannen momenten zijn.
- Ook mogelijk: een videobrief van een vertrouwenspersoon (bijvoorbeeld een kind van degene met dementie) die de huidige situatie barmhartig uitlegt en/of troostende woorden zegt en informatie geeft die houvast en steun biedt. Deze video kan ook door de zorgeverleners worden getoond bij opkomende onrust.
- Als iemand heel ‘ver heen’ is kun je melodieën/ritmes gebruiken, samen trommelen en meebewegen met de ritmes van de persoon en de bewegingen en gezichtsmimiek spiegelen. De spiegelneuronen gaan dan (hopelijk) aan het werk en dat kan een moment van contact geven. Als de persoon met dementie onduidelijke dingen zegt, herhaal dan de woorden die je begrijpt. Houd oogcontact, raak de persoon aan. Gebruik een heldere, lage, warme stem. Benoem de gevoelens die je ziet en sluit in je toon en manier van doen daarop aan.
Familie en andere mantelzorgers
Bij mantelzorg zie je vaak dat als één van de kinderen het leeuwendeel van de mantelzorg op zich neemt, de anderen door de persoon met dementie juist worden opgehemeld. Alle zorg van ‘Assepoester’ wordt als vanzelfsprekend ervaren en het gebeurt zelfs dat zij zich ook nog allerlei verwijten over bijvoorbeeld opname moet laten welgevallen. Indirect zijn die verwijten óók een compliment; blijkbaar voelt degene met dementie zich veilig genoeg bij ‘Assepoester’ om zijn beklag te kunnen doen, al gaat dit vaak onbewust.
Als zorgverlener krijgt u onvermijdelijk te maken met ervaringen van tekortschieten en schuldgevoel. Schuldgevoel kan je sterk beïnvloeden, en je motivatie verminderen, waardoor je niet meer kunt doen wat nodig is, en je dus tekortschiet, waardoor je schuldgevoel nog groter wordt.
Deze stress moet je zien te vermijden. Onder het schuldgevoel ligt het al dan niet terechte idee dat je de situatie had moeten en kunnen beïnvloeden. Gemaakte keuzes kunnen anders uitpakken dan verwacht, ook als ze vooraf goed doordacht waren. We neigen ernaar te overschatten wat we in een bepaalde situatie wisten en hadden kunnen of moeten doen. Veroordeel jezelf niet te snel: achteraf voorspellen is makkelijk!
Filmtip
Documentaire Mist (uit 2010, van documentairemaker Karin Hillebrand van L1), over hoofdpersoon Lou Prevoo uit Valkenburg. Geheel te zien op www.documentairenet.nl/review/mist
