Autisme is geen puzzel, Sylvia Stuurman, 2021
Samenvatting van voor mij relevante passages.
De auteur, Sylvia Stuurman, is zelf autistisch. Ze heeft geen formele deskundigheid op het gebied van autisme. Ze is universitair docent Informatica aan de Open Universiteit Heerlen. In dit boek beschrijft ze verschillende kenmerken van autisme en hoe dat ongeveer werkt in de hersenen, gebaseerd op wetenschappelijke onderzoek, en aangevuld met voorbeelden uit haar eigen leven en dat van haar partner Ernst Anepool. Ernst en zij zijn samen sinds ˜1996, Ernst kreeg de diagnose in ˜2006 en zijzelf in ˜2016.
Voorspellend brein
Stuurman begint het boek met de verklaring van autisme vanuit het 'voorspellende brein' ofwel de predictive coding theory: lang is gedacht dat het brein werkt met een simpel proces van input, processing en output, maar inmiddels is uit onderzoek gebleken dat dat niet echt klopt: het brein genereert doorlopend een mentaal model van de omgeving. Het model voorspelt zintuiglijke signalen (prikkels). De zintuiglijke input wordt continu vergeleken met de voorspelling. Als er een significant verschil is tussen waarneming en voorspelling komt er een 'verrassings-signaal'. Het mentale model minimaliseert het aantal verrassings-signalen. Dat verklaart ook confirmation bias (het bevestigingsvooroordeel).
Aangezien wij, autisten, de wereld gefragmenteerd waarnemen en onthouden zijn alle details in de waarneming voor ons even belangrijk. Dat betekent dat elke afwijking tussen prikkels en voorspelling significant is. We worden steeds verrast, zijn vaak erg gevoelig voor prikkels en overprikkeling en ons brein staat steeds in de 'waarschuwingsstand': dit klopt niet! Dit is anders dan verwacht! Dit is raar! Dit is eng! Dit is bedreigend! Dit behoeft bewuste aandacht! Let op! Kijk uit! Pas op! Bij een afwijkend geluid (of andere prikkel) gaan we op zoek naar wat er aan de hand is. De hersenen van neurotypische mensen zouden zo'n kleine afwijking wegfilteren als 'onbelangrijk'. De hersenen staan constant in de fight, flight, freeze or fawn-stand.
Het verraste brein geruststellen
Het levert een veilig gevoel op om de waarnemingen kloppend te kunnen maken met de voorspellingen, vandaar dat wij, autisten, vaak bezig zijn met ordenen, patronen herkennen of repetitieve handelingen of bewegingen (zelfstimulatie, ook 'stimmen' genoemd) of een intense fascinatie/hobby (ook 'fiep' genoemd) waar we op kunnen (hyper-)focussen. En vandaar dat we vaak strikte planningen, routines, regelmaat, checklists en 'regels' voor onszelf hanteren en van streek raken (en betweterig doen) als anderen zich niet aan wetten en regels houden. De wereld is al onvoorspelbaar genoeg als we ons er wél aan houden, kun je nagaan!
Voorwerpen en emoties
Stuurman stelt dat wij, autisten, vaak gehecht zijn aan voorwerpen omdat die vanaf de babytijd constant zijn en geen verrassingen opleveren, in tegenstelling tot mensen, van wie de waargenomen details steeds veranderen.
Emoties en alexitimie
Als autistische kinderen overprikkeld raken en daar op reageren met paniek (of angst, verdriet of woede; allemaal eigenlijk vormen van paniek) krijgen ze vaak te horen dat hun emoties onterecht, onlogisch en ongepast zijn. Dit draagt eraan bij dat bij veel van ons, autisten, alexithymie voorkomt: moeilijkheden in het beschrijven en onderscheiden van gevoelens.
Ik, ego, zelf en context
Stuurman geeft een verschil aan tussen het 'ik' (het beeld dat mensen van zichzelf hebben, meestal beïnvloed door reacties en verwachtingen van anderen), het 'ego' (hoe mensen willen overkomen) en het 'zelf' (hoe je écht bent). Volgens Stuurman zien wij, autisten, meestal het ego van de ander niet; we voelen ons samenvallen met de ander en met de hele wereld. Veel autisten hebben een gefragmenteerd zelfbeeld en ook een gefragmenteerd beeld van anderen, ook dierbaren. Alles dat die persoon ons heeft verteld en wat we samen hebben meegemaakt zit in 'losse vakjes' in ons hoofd, zodat we vaak eerder reageren op wat diegene nu zegt of lijkt te voelen dan de context. Hierdoor voldoen autisten vaak niet aan sociale regels. Ook hebben autisten vaak geen besef van onuitgesproken verwachtingen, wat daar ook niet bij helpt.
Stuurman: "Omdat de rest van de wereld en jij één zijn als je autistisch bent, omdat je nog nauwelijks een eigen 'ik' hebt, is het niet te begrijpen dat andere mensen iets anders willen dan jij. Het is daarom voor autistische kinderen veel moeilijker om iets voor elkaar te krijgen wanneer ze er andere mensen voor nodig hebben. Ze kunnen dan bijvoorbeeld hun ouders niet duidelijk maken wat het is dat ze willen. Voor hen is het alsof hun ouders dat ook willen. Waarom zou je het dan duidelijk moeten maken?" Dat betekent dus dat wij, autisten, denken dat onze wil dé wil is en dat alles om onze wil draait, maar niet omdat we egocentrisch zijn, maar juist omdat we geen ego hebben en helemaal samenvallen met de wereld. En ook niet omdat we in een symbiose zitten met de ander, want het is niet zo dat we niet verder kunnen leven zonder die ene persoon; het gaat om de hele wereld. We beschouwen de wereld van dingen en levende wezens als één logisch geheel, en kunnen dan ook in paniek raken als er onverwachte dingen gebeuren.
Ironie en uitspraken letterlijk nemen
Stuurman: "Als je autistisch bent, ben je uitstekend in staat om non-verbale communicatie te signaleren en te interpreteren. Wat mis gaat (als je het zo zou willen noemen), is dat je bij het interpreteren de context niet meeneemt." Een door Stuurman beschreven voorbeeld heeft "waarschijnlijk ongeveer de volgende, onuitgesproken boodschap: 'Wij kennen elkaar goed. Als ik het tegenovergestelde zeg van wat ik bedoel, snap jij dat, omdat we elkaar goed kennen.' Ironie is dan dus een soort zoeken naar bevestiging van de ander."
Dit herken ik (Laura) sterk, vooral als iemand een ironisch bedoeld 'politiek incorrect' 'grapje' maakt: vaak zegt zo iemand bijvoorbeeld iets dat een fictieve overtuigde en expliciete racist zou zeggen, met als bedoeling dat ik wel snap dat diegene die uitspraak juist sterk afwijst en de fictieve persoon belachelijk maakt. En dit alleen maar om fijn saamhorig gaar te stoven in onze wederzijdse herkenning van onze goedheid en correctheid. Volgende keer hoop ik alert genoeg te zijn om op te merken: "Als we echt allebei zo goed weten dat je niet racistisch bent hoef je dat niet op deze manier te bevestigen."
Bovendien zijn wij, autisten, geneigd om een waarneming zonder context te interpreteren, met andere woorden: als iemand een ironische grap maakt denk ik wel even 'nou, gezien wat ik van die persoon weet is dit een onverwachte uitspraak', maar dan beslis ik onbewust 'tja, laat ik deze waarneming maar het voordeel van de twijfel geven; die ander hoeft natuurlijk niet altijd consistent te handelen, misschien is diegene van gedachten veranderd', en dan durf ik er dus niet op te vertrouwen dat het ironisch zal zijn: de kans lijkt me groter dat diegene het gewoon letterlijk meent. Stuurman: "Ik heb persoonlijk veel moeite met ironie die gebruikt wordt om te onderstrepen dat 'we' elkaar kennen, dat we weten hoe 'we' zijn. Persoon A vraagt je dan in feite om te negeren wat hij of zij zegt. Persoon A gaat ervan uit dat het vast staat dat hij of zij [X vindt]. De 'autistische interpretatie' van iemand op z'n woord geloven vind ik veel mooier, omdat je daarmee laat zien dat je ervan uitgaat dat iedereen kan veranderen, dat smaken niet vastliggen, dat iedereen op elk moment alle vrijheid heeft om zich een mening te vormen."
Context en flow in een verhaal
Wij, autisten, zijn in onze eigen uitspraken ook geneigd te weinig context mee te geven, omdat we bij de ander te veel bekend veronderstellen. In sommige gevallen geven we juist veel te veel context, omdat het een ingewikkeld verhaal is, en we zelf het verhaal heel precies en volledig willen vertellen, geen zijpaadjes inslaan en niet de draad kwijtraken. "Een stukje 'overslaan' is dan vrijwel onmogelijk. Eerlijk gezegd raak ik als luisteraar naar een te uitgebreid verhaal soms gefrustreerd en ongeduldig omdat ik onderhand wel benieuwd ben naar de clou of omdat ik zit te popelen om te reageren en me met moeite kan inhouden, dus ik zeg dan vaak 'ja, ik snap het' ... 'ik snáp het!' Ook dit heeft weer te maken met het voorspellende brein, dat een consistent verhaal verwacht; let wel: consistent met mijn eigen kader, dus feiten die ik al ken hoef ik niet meer te horen, want dat haalt juist de flow uit mijn verwachtingen. Ook als ik drukfouten in een boek zie (in dit boek ook een paar) of als iemand een woord 'raar' uitspreekt (bijvoorbeeld 'normalíter' of 'etcètera') is dat voor mij een verrassing die me uit mijn flow haalt, zodat ik bij de verrassing blijf hangen en de rest van de zin niet meer snap. Dat wordt weer herhalen geblazen, tot ik er eindelijk 'langs' kan komen.
Onenigheid en bedrog
Wij, autisten, hebben het lang niet altijd door als een ander ons bedriegt. We hebben onbegrip voor liegen en veinzen en tactische/strategische 'spelletjes'. Als iemand het niet met ons eens is over bijvoorbeeld een politiek standpunt raken we van streek omdat het voor ons geen standpunt is, maar een berekende, objectieve waarneming op basis van feiten. Als de ander het dan niet met ons eens is lijkt die te zeggen dat we onze feiten niet op orde hebben, en dat verstoort de orde en maakt de wereld weer onvoorspelbaar en gevaarlijk. De ander neemt een ander standpunt in, vaak niet op basis van feiten en langdurig nadenken en onderzoeken, maar op basis van een 'onderbuikgevoel', en dat is vaak moeilijk serieus te nemen.
Executieve functies
Wij, autisten, hebben vaak problemen hebben met de executieve functies, waardoor we soms te impulsief reageren (of ageren) en soms onszelf juist niet in beweging kunnen krijgen, of halverwege een handeling vergeten waar we mee bezig zijn of niet meer goed begrijpen in welke volgorde we verder moeten, zodat we 'vastlopen'. Dit is ook verklaarbaar vanuit het voorspellende brein en het waarnemen van details: als we aan een klus beginnen overzien we het geheel niet, maar zien we allemaal losse onderdelen en substappen en zijtakken. Bij opruimen, bijvoorbeeld, is het heel lastig te bepalen hoe we alle rommeltjes moeten categoriseren. Dan is het heel moeilijk te beslissen wat we met elk los rommeltjes moeten doen. De berg details is zo groot dat het een hopeloze onderneming lijkt. Als het lukt om te beginnen en door te zetten, kunnen we in een flow of hyperfocus komen. Dan is het heel lastig om te wisselen naar een andere taak, of onderbroken en afgeleid te worden. Beginnen aan een taak die al half af is, is zelfs extra moeilijk, omdat we nu ook nog "eerst moeten uitzoeken wat er al af is en wat er nog gedaan moet worden". Veel autisten hebben allerlei "begonnen maar nooit afgemaakte projecten". Zelfs eten of slapen zijn soms te veel onderbreking.
Tijdsbesef
Tijdsbesef kan ook een probleem zijn, dat te maken heeft met de executieve functies. Wij, autisten, komen veel te vroeg of veel te laat en kunnen slecht inschatten hoe lang we over een handeling zullen doen. Voorspellingen over de toekomst zijn nog moeilijker en onzekerder dan voorspellingen over de waarnemingen die we nu doen. De meeste autisten leven in het nu, iets waar veel yogi jarenlang naar streven. :-) Het geheugen van autisten is vaak fragmentarisch.
Als we piekeren over een gebeurtenis komt die gebeurtenis vanuit het werkgeheugen niet in he langetermijngeheugen terecht.
Empathie
Stuurtman schrijft dat er verschillende typen empathie zijn: emotionele empathie (letterlijk meevoelen met een ander of zich van een klein afstandje sterk betrokken voelen bij een ander en zich dan zorgen maken om of verheugen over diegene), cognitieve empathie (het perspectief van de ander begrijpen en innemen, zie ook Theory of Mind) en executieve empathie (gepaste actie ondernemen vanuit de voorgaande twee vormen). Er wordt vaak gedacht dat wij, autisten, niet empathisch zijn, maar die eerste vorm is bij veel autisten juist heel sterk, die tweede is bij sommige autisten niet zo sterk, en veel autisten hebben moeite met die derde, ook omdat we, zoals opgemerkt, hoe dan ook vaak problemen hebben met de executieve functies. Daar komt bij executieve empathie nog bij dat we vaak sociaal onhandig zijn en bang zijn iets te zeggen of doen dat ongepast blijkt. Daarnaast schrijft Stuurman over het double empathy problem. (Kort gezegd: het probleem dat neurotypicals denken dat autisten niet empathisch zijn, maar zelf kennelijk geen enkele moeite doen om zich juist te verplaatsen in het perspectief van de autist. Het gebrek aan inlevingsvermogen komt dus van twee kanten.)
Taal
Stuurman: "Het ligt voor de hand dat de betekenis van woorden, wanneer je autistisch bent, heel precies is. Wanneer elk detail telt, neem je ook kleine details waar in woorden, in hoe ze gebruikt worden. Je gaat een heel precieze betekenis van woorden hanteren." Ze noemt een voorbeeld van haar partner: als die zegt "het ziet er niet naar uit dat we op tijd komen", is het voor hem niet correct als zij dat bevestigt door 'nee, inderdaad' te zeggen. Dat is tussen mij en mijn partner ook zo, en vaak een bron van langdurig voor de grap erop voortborduren. Bij ons wordt het dan 'ja, inderdaad niet, nee' - 'precies! Nee! Ja!' - 'te laat dus! Niet! Dat wil zeggen: wel te laat, maar niet op tijd!' enzovoort. Hilariteit alom. Al kan ik me niet voorstellen dat veel anderen hier ook dolblij van zouden worden. Stuurman schrijft "Ernst heeft er (...) een hekel aan als ik het woord 'nee' gebruik. (...) Voor hem betekent 'nee' dat je de ander tegenspreekt." Dat is tussen mijn partner en mij ook zo, maar dat is weer een ander punt, los van het bevestigen met een dubbele ontkenning. De hekel aan het woord 'nee' heeft betrekking op de stelligheid die ik soms gebruik. Als mijn partner een feit noemt, maar ik weet dat het niet klopt, en ik reageer met een stellig 'nee, het zit zo'. Dat is wat al te stellig voor hem, daar heeft hij een hekel aan. Dat probeer ik wat minder stellig te brengen, en hoe dan ook weet ik zelden iets helemaal zeker, zodat ik heel vaak een slag om de arm houd bij uitspraken: "voor zover ik weet...", "als ik het goed heb...", "als ik me niet vergis...", "volgens mij heb ik laatst gelezen...", "is het niet zo dat ...", "eerlijk gezegd weet ik niet of dat wel klopt..."
Uitputting
Doordat de hersenen constant in de 'gevaar'-modus staan zijn autisten vaak moe en kunnen ze ook volledig uitgeput of depressief raken. Het is echter moeilijk bij je zelf te herkennen wanneer de emmer bijna overloopt.
Herkenning
In de stukjes die ik hier heb aangehaald en beschreven vond ik veel herkenning. Soms was het boek mij wat te stellig (jaja, zie paragraaf 'Taal'...) en te generaliserend, maar al met al heb ik er weer veel van opgestoken, en vond ik het sympathiek dat er persoonlijke voorbeelden in stonden.
